U ovoj rubrici na vaša pitanja i dileme odgovara ekipa probranih stručnjaka. Pošaljite pitanje, mi cemo se pobrinuti i osigurati vam odgovor liječnika, psihologa, odgajatelja....
Debra Hrvatska, društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize, nastavlja s kampanjom „Djecu leptire i običan dodir boli“ kako bi osvijestila javnost o problemima koje sa sobom nosi ova bolest te prikupila sredstva za poboljšanje kvalitete života Djece leptira, odnosno oboljelih od ove teške bolesti.
U sklopu kampanje otvorena je humanitarna telefonska linija s brojem 060 9001.
Cijena poziva iznosi 6 kuna i 10 lipa.
Telefonska linija za prikupljanje pomoći otvorena je od 1. ožujka do 31. svibnja ove godine, a u sklopu kampanje u četiri hrvatska grada bit će održana i četiri humanitarna koncerta Ive Gamulina Giannija s brojnim gostima.
Od ostalih aktivnosti unutar kampanje valja istaknuti i predstavljanje slikovnice „Lepko i Miško na putu do cilja“ protekle subote, 28. veljače, tijekom obilježavanja Dana rijetkih bolesti na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića. Autorica slikovnice je Jasna Trbuha, slikarica koja i sama boluje od bulozne epidermolize, a slikovnica govori o Lepku, leptiru s oštećenim krilima, te na simboličan način predočava probleme Djece leptira. Tijekom obilježavanja Dana rijetkih bolesti – bolesti od kojih boluje manje od jedne osobe na dvije tisuće ljudi – javnost je na informativnim pultevima mogla saznati više o buloznoj epidermolizi te problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću. Djelatnicima Debre u informiranju građana rado su pomogli i Gordan Kožulj te Aleksandar Stanković. Koža poput leptirovih krila
Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.
Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.
Za dodatne informacije slobodno se obratite:
Evica Borčić
Debra Hrvatska
Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb
T +385 1 4555 200
F +385 1 4555 199
E-mail evica@debra-croatia.com
March 02 2009 16:46:46
1034 Čitanja
· · · Podijeli
Ponekad ti je dosta svega? Nisi jedina, samo si čovjek, a to nije uvijek lako biti. Kad ti pukne film – dođi izjadaj se. Tipkovnica sve može podnijeti.
Uspavljuju se sisanjem prsta, maženjem omiljene krpice ili ruba dekice? Ili su u igri ponovno roditelji umornoga uma i pričanje priče prije spavanja? Prva pomoć je tu - naše pričice za laku noć!
Debra Hrvatska, društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize, nastavlja s kampanjom „Djecu leptire i običan dodir boli“ kako bi osvijestila javnost o problemima koje sa sobom nosi ova bolest te prikupila sredstva za poboljšanje kvalitete života Djece leptira, odnosno oboljelih od ove teške bolesti.
March 02 2009 16:46:46
1034 Čitanja
· 
